高考662分的“庞贝病男孩”:坚强与爱给我力量

新华网 | 2020-08-11 | 徐扬 于也童

  新华社沈阳8月10日电(记者徐扬、于也童)他是罕见病“庞贝病”患者,每一步行走都很困难;他今年高考取得662分的好成绩。这是一个关于爱与坚强的故事,主人公是18岁的小伙子王唯佳。

  记者近日从沈阳驱车两个多小时来到王唯佳的家——法库县叶茂台镇西二台子村。眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩,正拄着桌子,给同村的4个孩子补习生物课。窗外是片绿油油的苞米地。

  “他愿意讲,孩子们爱听。”王唯佳的妈妈赵丽看在眼里有些心疼,“得了这种病,走路站着都很吃力。”

  王唯佳12岁查出了庞贝病。这是一种罕见的重病,会导致肌肉无力,脊椎侧弯,还有呼吸暂停的危险。

  在王唯佳的炕上,记者看到一台呼吸机,他每晚都得用上呼吸机才能睡觉。由于脊柱的原因,王唯佳在家里是趴在炕上看书写字。

  “但他上课从来没有睡过觉、偷过懒,总是抢着发言。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级教学主任丁君华说,“他写字困难,但很刻苦,练了一手漂亮的‘衡水体’。他特别爱笑,是我教过最乐观开朗的孩子之一。”

  “高分有啥秘诀?就是努力。”王唯佳笑呵呵地说,“别人花一个小时,我就花两个小时。”每天下了晚自习,王唯佳要再学一个多小时,这时候妈妈给他按摩病腿。

  坚强的背后有爱的支撑。王唯佳走路不稳经常摔跤,三年来就一直坐在讲台边上离门口最近的位置,他所在的班级没换过教室,一直留在一楼;无论什么时候,他身边总有一个同学,伸出一双手,借给他一个肩膀;为减轻这个农村家庭的经济负担,学校给赵丽安排了保洁工作,给娘俩安排了单独宿舍。

  温暖的集体也最有力量。高考放榜,王唯佳所在的班平均分数超过了600分,取得最高分的是王唯佳最要好的同学,每天晚上送他回寝室的男孩。

  “我报了南开大学。”想了又想,王唯佳填报了志愿。“听说天津已把庞贝病用药纳入了医保,我希望能减轻家里的负担,治好病实现梦想。”(新华网  徐扬  于也童)

推荐阅读
暖心!安龙县两名小朋友给消防员送零食后拔腿就跑
黔西南消防  2024-10-23
女子凌晨被卡10余公分墙缝 安龙消防破拆救援
黔西南消防  2024-10-24
黔西南州消防救援支队举行亚高原潜水救援实训基地揭牌
亮点黔西南  2024-10-26
我州“三变”推进保证金变革保障招投标主体权益
黔西南政务  2024-10-23
黔西南州“四个聚焦”推进东西部医疗协作
亮点黔西南  2024-10-27
2024年黔西南州乡镇政府专职消防队比武竞赛圆满落幕
黔西南消防  2024-10-23
喜报!黔西南州彩民中大奖:连中3辆汽车
黔西南福彩  2024-10-29
黔西南州第一届医疗急救技能大赛在晴隆举行
黔西南日报     2024-10-24
贵州老字号嘉年华暨以旧换新政策宣讲点燃消费激情
黔西南日报  2024-10-24
黔西南州开展行政复议媒体开放日活动
法治黔西南  2024-10-25